UNIDOS CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

AEDEM-COCEMFRE reclama más ayudas para la rehabilitación física de las personas con esclerosis múltiple.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple  (AEDEM-COCEMFE), entidad miembro de COCEMFE, reclama en la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, el pasado 18 de diciembre más ayudas para la rehabilitación física de las personas con esclerosis múltiple.

El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta de forma positiva es cada vez mayor el número de tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad que benefician principalmente a las personas con Esclerosis Múltiple recién diagnosticadas, pero no aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños sufridos por la evolución de la enfermedad.

El sistema público de salud no dispone de suficientes medios para satisfacer esta demanda y unos de los principales esfuerzos que realizan AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones es intentar suplir esta carencia, mediante la creación de centros de rehabilitación integral que cuentan con equipos multidisciplinares. Para ello, se hacen necesarias ayudas tanto públicas como privadas para poder seguir prestando estos tratamientos rehabilitadores imprescindible para la mejora la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.

El día 18 de diciembre, las 46 entidades de AEDEM-COCEMFE locales, comarcales, provinciales y autonómicas repartidas por el territorio nacional realizaban distintas actividades de difusión y captación de recursos.

I JORNADA DE SENSIBILIZACION SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

EL PROXIMO 16 DE DICIEMBRE DE 2016 SE HACE UNA JORNADA DE SENSIBILIZACION SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, EL LUGAR SERA EN LA DIPUTACION DE CÁDIZ, A PARTIR DE LAS 9:00 DE LA MAÑANA.

LA DOCUMENTACIÓN SE PODRA ENCONTRAR EN EL SIGUIENTE ENLACE, COMENTAROS QUE HAY UNA PEQUEÑA ERRATA EN LA FICHA DE INSCRIPCION, ES TOTALMENTE GRATUITO, NO HAY QU APORTAR NADA.

http://dipucadiz.es/servicios_sociales/Cadiz-16-de-diciembre-de-2016.-Claustros-de-la-Diputacion-de-Cadiz.

SIENTE, CONOCE, COMPARTE

La Esclerosis Múltiple (EM), es una enfermedad caracterizada por la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Actualmente se desconocen las causas que la producen.

La sintomatología depende del área del SNC lesionado y no solamente varía entre diferentes personas, sino también en una misma persona y según el momento. También pueden variar en la gravedad y duración.

En la actualidad se considera que no tiene cura, aunque existe medicación eficaz, y la búsqueda de sus causas, todavía desconocidas, representan un campo activo de investigación.

Esta patología en cifras, afecta en España a unos 47.000 casos, aproximadamente, de los cuales el 70% son mujeres.

La necesidad que tienen las Asociaciones de familiares y afectados de E.M. de la provincia, en darse a conocer y de recabar apoyos por parte de todos los colectivos implicados de una u otra forma en su atención socio-sanitaria, hacen de estas Jornadas un marco muy importante de información y sensibilización.

No dudéis en llamar para aclarar cualquier duda que tengáis al respecto.

Podéis informaros en los documentos que adjuntamos: (Programa de la Jornada; ficha de inscripción…etc.

Les agradeceríamos re-enviaran este email a las personas que pudieran estar interesadas en la Jornada.

Muchas gracias por su atención e interés.

CUALQUIER TIPO DE CONSULTA, NO DUDEIS EN LLAMAR AL TELEFONO 956.33.59.78. O MANDARNOS UN CORREO ELECTRONICO A : agdem2@yahoo.es .

Pie caído: cómo corregirlo con EM

El pie caído o pie equino, es una de las afectaciones físicas que se dan con mayor frecuencia en la esclerosis múltiple (EM).

La debilidad de la musculatura dorsiflexora del pie provoca que la persona afectada empiece notando creciente dificultad para levantar la punta del pie, así como una mayor frecuencia de tropiezos.

 

Caminar con el pie caído puede convertirse en una ardua tarea. Además de los esfuerzos que deben hacerse para andar, este déficit suele ocasionar frecuentes caídas. Una forma de prevenirlas es utilizar el certificado de discapacidad en las zonas de aparcamiento reservadas. Algunas personas, para contrarrestar este problema, levantan las rodillas más de lo habitual, o hacen un movimiento en semicírculo desde la cadera. Realizar este tipo de movimientos compensatorios puede producir lesiones musculares, además de aumentar la fatiga.

 

Existen diferentes estrategias para tratar el pie equino. A continuación, listamos las más eficaces:

 

Fisioterapia: El fisioterapeuta especialista en EM puede elaborar un plan de tratamiento para combatir el pie caído que se adapte a la persona afectada. Este tipo de trabajo se centra en el fortalecimiento de la musculatura distal de la pierna cuando empieza a debilitarse. También se facilitan estrategias compensatorias para aquellos casos en que el déficit se ha instaurado.

 

– Ayudas técnicas ortopédicas y ayudas técnicas para la marcha: Existe una gran variedad de material ortopédico y férulas que pueden ayudar a aliviar los problemas ocasionados por el pie caído. El botín de material termoplástico es quizás el más común, aunque actualmente existe una gran variedad de férulas, como las de fibra de vidrio, mucho más flexibles y ligeras. El objetivo, en este caso, es suplir la musculatura deficitaria manteniendo el pie en un ángulo de 90 grados para evitar su arrastre al dar el paso. No obstante, debe valorarse qué tipo de férula es la más adecuada para cada caso.

 

 Estimulación eléctrica funcional: a través de un dispositivo, se aplica corriente eléctrica de bajo voltaje sobre el nervio motor que levanta el pie para mejorar el movimiento. Estos dispositivos suelen ser muy caros y no siempre funcionan. Sin embargo, pueden ser muy efectivos.

 

– Cirugía: En casos muy concretos y poco frecuentes, se considera llevar a cabo una cirugía. Una de las opciones quirúrgicas es intentar reemplazar o reparar el nervio peroneo. También existe la posibilidad de reemplazar el tendón cerca del tobillo.

 

Además de este problema motor, las personas afectadas de EM pueden presentar otros síntomas que afecten a su movilidad. La espasticidad, el entumecimiento, los problemas de equilibrio o la fatiga pueden afectar a la capacidad para caminar. Por esta razón, es necesario consultar con un neurólogo y con un fisioterapeuta cuál sería la mejor opción terapéutica en cada caso.

PASE SOLIDARIO PELICULA 100 METROS

PASE SOLIDARIO PELÍCULA 100 METROS A BENEFICIO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

 

 

El día 5 de noviembre se celebrará un pase solidario de la película 100 METROS, en Madrid, promovido por Ramón Arroyo, con la colaboración de las Compañías Farmacéuticas, Bayer, Merck, Sanofi – Genzyme y TEVA, cuyos beneficios irán destinados a tres proyectos para pacientes, de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple  AEDEM – COCEMFE; Asociación Española contra la EM, AELEM; y Fundación Esclerosis Múltiple Madrid, FEMM.

 

El pase solidario tendrá lugar a las 12.00 en los cines Dreams PALACIO DE HIELO, en el Centro Comercial Palacio de Hielo, (Calle de Silvano, 77, 28043 Madrid). El precio de la entrada es de 7,90 €.

 

Los beneficios del pase serán destinados a los siguientes proyectos:

  • El  Proyecto del Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento legal, laboral y social  para personas con Esclerosis Múltiple de la asociación AEDEM – COCEMFE.
  • La realización del III Camino de Santiago del grupo de pacientes de AELEM. La actividad física ayuda a mejorar la calidad de vida de los personas con Esclerosis Múltiple.
  • La  adquisición de un “Bipedestador” necesario para las terapias de rehabilitación de los pacientes con EM, con mayor discapacidad, que lleva a cabo el  equipo de fisioterapia de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM).

 

COMPRA ANTICIPADA DE ENTRADAS Y FILA 0

La compra anticipada de entradas puede realizarse ya a través del link:

 

https://www.reservaentradas.com/sesiones/madrid/cinesdreams/100-metros-pase-solidario/2065/

 

 

Para las personas que no puedan asistir al pase solidario de la película 100 METROS pero quieran colaborar con los pacientes de Esclerosis Múltiple, pueden hacerlo a través de la fila 0, de forma sencilla en el enlace:

 

http://www.migranodearena.org/es/reto/12554/mis-100-metros-por-la-esclerosis-multiple/

 

 

RAMÓN ARROYO Y 100 METROS POR LA EM

La increíble historia real de Ramón Arroyo, diagnosticado con EM a los 32 años inspira la película 100 METROS, que se estrena en cines para el gran público, el día 4 de noviembre. Una película de Marcel Barrena, llevada al cine por Filmax. El actor Dani Rovira, en su primer papel dramático da vida a Ramón en la gran pantalla acompañado de los actores Karra Elejalde, en el papel de suegro, y Alexandra Jiménez, en el de Inma, la mujer de Ramón.

Ramón Arroyo tenía una vida plena, estaba enamorado, con un buen trabajo como ejecutivo comercial en una gran empresa y disfrutaba pensando que “lo tenía todo”… Hasta que la Esclerosis Múltiple (EM) una enfermedad neurológica, degenerativa e incurable apareció en su vida. Cuando le diagnosticaron la enfermedad le aseguraron que “en un año no podrás caminar ni 100 metros”…Tras el “mazazo” inicial, pasó por todos los estados emocionales: miedo, abatimiento, negación, ira, impotencia, aislamiento…Hasta que decidió, con el gran apoyo de su mujer Inma y de su familia que quería “romper mis límites y vivir”.

Y comenzó a salir…Las cortas caminatas pronto se convirtieron en largos entrenamientos, con mucha disciplina, esfuerzo y sacrificio…Años después completaba un Ironman, la prueba más exigente del triatlón. Esta es la parte de su vida, que inspira la película, una maravillosa aventura que pone de relieve los valores familiares, la amistad…Un himno a la vida y a la esperanza.

100 METROS es una comedia dramática familiar, una película “feel good” que cuenta una gran historia de superación ante la enfermedad; y de cómo el deporte se convirtió en el “aliado” de Ramón para “volver” a su vida, en un tono realista, pero positivo y con grandes dosis de sentido del humor, cualidades que caracterizan y comparten ambos protagonistas, el real Ramón Arroyo y en la ficción Dani Rovira. La música tiene el sello de dos grandes artistas, Amaia Montero pondrá voz a la canción original de la película “100 metros” compuesta con Lucas Vidal

Ramón Arroyo ha estado involucrado en este proyecto desde el principio, opinando sobre el guión y en contacto con Dani Rovira, que ha demostrado una gran sensibilidad en la preparación de su “personaje”.

Objetivos: Visibilizar la EM y generar empatía y comprensión hacia los pacientes

Los objetivos de este proyecto, impulsado por el propio Ramón Arroyo y Filmax, con el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN), y con la colaboración de las Compañías Farmacéuticas Merck, Genzyme, Bayer y TEVA son:

  • Visibilizar a la Esclerosis Múltiple, una enfermedad enigmática y desconocida. La película es un excelente medio para concienciar sobre una enfermedad como ya ha ocurrido en otros casos, (“Philadelphia” con el VIH y “Alice” con el Alzheimer).
  • Mostrar la realidad que viven los pacientes, que se sienten incomprendidos por el propio desconocimiento que existe de esta enfermedad en la sociedad española
  • Romper los estereotipos sociales que se han creado sobre la EM.

En palabras de Ramón “hay que incrementar el conocimiento y sensibilización social sobre las diferentes realidades de la EM”. Afirma que “100 metros” pretende emocionar y generar empatía, porque los pacientes nos sentimos incomprendidos”.

Para Marcel Barrena, director de la película “la historia de Ramón es una historia que el mundo necesitaba escuchar, yo el primero, porque es la muestra de superación más alucinante que he conocido”

“100 metros” conmoverá a los espectadores por su cercanía y muchos se verán reflejados, porque esta historia es también la de millones de personas con Esclerosis Múltiple, o con otras enfermedades, que se levantan cada día luchando contra sus limitaciones.

Más tarde o más temprano en esta vida todos seremos pacientes y como dice Ramón “Todos tenemos una enfermedad incurable y degenerativa, se llama vida”. Y añade “no soy un superhéroe, pero rendirse no es una opción”, una actitud que ha convertido en el lema de su vida.

 

10 DATOS SOBRE LA ESCLEROSIS MULTIPLE

1.- NO ES UNA ENFERMEDAD

2.- ES UNA ENFERMEDAD AUTOINMUNE

3.- NO ES HEREDITARIA, AUNQUE PUEDE HABER FACTORES GENETICOS EN SUS CAUSAS

4.- NO HAY CURA, PERO SI TRATAMIENTOS PARA CONTROLAR

5.- AFECTA A MAS MUJERES QUE A HOMBRES

6.- ES IMPREDECIBLE

7.- PUEDE LLEGAR A SER DISCAPACITANTE

8.- NO ES CONTAGIOSA

9.- AUN NO HAY CAUSA CONOCIDA

10.- LOS SINTOMAS NO SON SIEMPRE VISIBLE (FATIGA, DEPRESION, PROBLEMAS DE VISION, ETC)

7 ALIMENTOS QUE SE DEBE EVITAR CUANDO SE TIENE ESCLEROSIS MULTIPLE

  1. GRASAS SATURADAS

Las grasas saturadas provienen de alimentos de origen animal como la carne roja y productos lacteos ricos en grasa. Tambien contienen aceites de palma y coco.

Las grasas saturadas aumentan el colesterol malo. El colesterol alto puede conducir a la ateroesclerosis, aumenta el ataque cardiaco y accidentes cardiovasculares.

Un estudio publicado en la revista de la Esclerosis Multiple en septiembre de 2013, encuentran mayor riesgo de ataque cardiaco, en particular a mujeres que contengan Esclerosis Multiple que las que no la contengan.

2. GRASAS TRANSGÉNICAS.

Evitar galletas hornedo comercialmente, pasteles y otros productos ue incluyan grasas trans en la lista de ingredientes. Las palabras claves son: los aceites parcialmente hidrogenado o manteca.

3. LECHE DE VACA

Ademas de su contenido de grasa saturada, algunas proteinas especificas en la leche de vaca, producian ser perjudiciales para las personas con Esclerosis Multiple, si quieres probar la eliminacion de la leche de su dieta para ver si ayuda, asegurese de que tienen otras fuentes de calcio, proteinas y vitamina D.

4. AZUCAR

El exceso de azucar, especialmente en forma de dulces puede incrementar su peso.

5. SODIO = SAL

Empieza a buscar la palabra sodio en las envolturas de los alimentos que consumen. Las personas con Esclerosis Multiple que consumen en su dieta este tipo de alimento, son prospenso son a la recaida, y tienen un mayor riesgo de desarrollar nuevas lesiones.

6. GRANOS REFINADOS

Ponga el arroz blanco, el pan blanco y los cereales para el desayuno en la lista de alimentos que se debe evitar.

7. GLUTEN

Un estudio publicado en la revista BMC Neurologia en 2011, encontro una mayor incidencia de la enfermedad celiaca. El gluten es una proteina que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno.

Agdem celebra el día mundial de la Esclerosis Múltiple

BeFunky CollageCon el Lema «Una flor por un deseo», Agdem ha celebrado el 25 de Mayo, día mundial de la Esclerosis Múltiple. Con este lema reivindicamos que las personas que padecen esta enfermedad se permitan soñar pidiéndole a la vida un mundo de posibilidades y lleno de esperanza. Cada flor de nuestro árbol simboliza un deseo de nuestros socios.

Agdem también solicitamos a las autoridades sanitarias que promocionen e impulsen la investigación sobre la Esclerosis Múltiple y potencien al máximo la calidad de vida de los enfermos.